WARTALENTERA-Mudahkan aktivitas di ruang publik, IRA atau Perhimpunan Reumatologi Indonesia (Indonesian Rheumatology Association) luncurkan tanda pengenal atau simbol lanyard disabilitas tak tampak sebagai alat bantu identifikasi sukarela yang bertujuan mempermudah akses dan perlakuan manusiawi terhadap penyintas di ruang publik. Ketua Pengurus Pusat IRA, Rudy Hidayat, menyoroti pentingnya inklusivitas bagi penyandang disabilitas tak tampak yakni keterbatasan fungsional pada fisik, mental, atau saraf yang tidak terlihat secara kasat mata namun berdampak signifikan terhadap kehidupan sehari-hari.
"Disabilitas tak tampak adalah nyata. Kami bersama menyadari dan mengakui bahwa keterbatasan fungsional yang tidak tampak secara fisik, seperti pada penyintas lupus dan autoimun sistemik lainnya, harus dihormati dan diperjuangkan haknya," kata Rudy saat acara peluncuran di Jakarta, dikutip Senin (2/6/2025).
Ia menekankan pentingnya tanda identifikasi bagi penyintas disabilitas tak nampak. Sebab, seringkali mereka tidak mendapatkan perlakuan khusus saat di ruang publik maupun transportasi umum karena dari penampilan fisik seolah baik-baik saja.
"Mereka terlihat baik-baik saja, bahkan ada yang masih aktif bekerja. Tapi ada kalanya ketika kondisi mereka turun atau drop dan itu bisa terjadi kapan saja yang seringkali membuat mereka ada dalam kondisi tidak tampak ada disabilitas," imbuhnya.
Ia berharap, lanyard atau alat bantu identifikasi tersebut dapat dikenali dan dihormati oleh masyarakat luas, termasuk penyedia layanan transportasi dan fasilitas publik. Hal itu guna menciptakan layanan publik yang ramah penyandang disabilitas tak nampak.
Selain itu, pada kesempatan yang sama, IRA menyatakan dukungan dimasukkannya istilah "disabilitas tak tampak" ke dalam Kamus Besar Bahasa Indonesia (KBBI) sebagai langkah awal pengakuan yang kuat secara sosial maupun budaya terhadap para penyintas. IRA juga menekankan pentingnya edukasi dan advokasi agar para penyandang disabilitas tak tampak dapat memperoleh peningkatan kualitas hidup melalui pemenuhan haknya.
Ada 1,7 Persen Penyandang Lupus di Indonesia
Kementerian Kesehatan memperkirakan bahwa saat ini, terdapat 1,7 persen penyandang lupus di Indonesia. Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Siti Nadia Tarmizi mengatakan, lupus atau Lupus Eritematosus Sistemik (LES) adalah penyakit autoimun, di mana imun tubuh menyerang diri sendiri, dan penyakit itu lebih banyak ditemukan pada perempuan dibandingkan laki-laki. Secara global, katanya, sebanyak 100 per 100 ribu orang dewasa memiliki kondisi itu.
"Kalau kita kenal dan ditangani sejak dini, maka usia harapan hidup daripada pasien lupus itu tidak berbeda dengan populasi umum lainnya. Tadi saya sampaikan bahwa umumnya pada usia produktif biasanya sudah diketahui sejak usia 18 tahun atau kemudian sudah bekerja dan sebagainya," kata Nadia dalam temu media daring di Jakarta, belum lama ini.
Dia menyebut, bahwa ada sejumlah hal yang memicu penyakit tersebut, misalnya orang dengan bakat lupus yang kemudian bekerja terus menerus di bawah paparan cahaya matahari, sehingga memunculkan penyakit tersebut. Kemudian, katanya, infeksi berat, kemudian setelah meminum obat tertentu memicu lupus tersebut.
"Atau kalau di dalam keluarga kita punya riwayat penyakit lupus, itu untuk juga diperiksakan, karena kita bisa mendeteksi adanya zat lupus dengan pemeriksaan laboratorium," paparnya. Ia juga menyoroti pentingnya pemeriksaan dini, pada usia seperti 15-25 tahun, terutama pada calon pengantin.
Selain itu, ia melanjutkan, perlu kolaborasi dengan kementerian dan lembaga lain agar dapat mengenali dan menangani lupus lebih dini.
Sejumlah upaya yang pihaknya lakukan seperti menyusun Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran (PNPK) untuk menangani penyakit tersebut, beserta modul pelatihannya.
"Ini sedang dalam proses revisi saat ini yang kita juga akan melibatkan tentunya organisasi profesi, baik itu PAPDI maupun juga dari perhimpunan daripada Rheumatologi atau IRA," tutupnya. (sic)
